Dienstag, 27. März 2012

Plötzlich so anders

Warum liest sich mein großartiger Blog plötzlich so anders? Warum schildere ich die Herausforderungen des Alltags nicht mehr so positiv wie früher? Warum reagiere ich, warum reagieren meine Freunde teilweise so krass und asozial auf Hilfsangebote? Warum gehe ich so respektlos und herabwürdigend mit meiner Umwelt, insbesondere mit Tieren um? Warum bin ich in den letzten drei Jahren so selbstherrlich geworden? Worüber kann ich überhaupt noch offen und frei schreiben, wenn so viele Leute aus meinem täglichen Umgang hier mitlesen? Schreibe ich jetzt, nur wegen einigen wenigen Fetischisten, nicht mehr offen über meine Behinderung mit allen ihren Facetten?

Das sind einige wenige der Fragen, die mir Leser per Kommentar oder per Mail in der letzten Woche gestellt haben. Ich bitte immer um Feedbacks, ich lese sie gerne, alle. Einige nehme ich mir zu Herzen, andere weniger, fast alle veröffentliche ich - ausdrücklich auch die, die nicht meiner Meinung entsprechen.

Aber einige wenige Feedbacks machen das Schreiben hier teilweise echt anstrengend. Nämlich dann, wenn Leser für jeden Pups irgendeine Erklärung oder Rechtfertigung erwarten. Oder wegen einer hier erzählten Alltagsbegebenheit oder auch nur einem einzigen Satz aus einer solchen Erzählung meinen, die Moralkeule schwingen zu müssen.

Zum Beispiel gehe ich nicht respektlos und herabwürdigend mit Tieren um. Jemand fühlte sich genötigt, mir eine dreiseitige Mail darüber zu schreiben, dass Pferde wunderbare Tiere seien, die es gar nicht nötig hätten, mich durch die Gegend zu tragen. Ja nee, is klar. Der Gaul soll froh sein, wenn er mal aus seiner Box raus darf und ich ihm nicht mit dem Gewicht eines durchtrainierten Gerüstbauers ins Kreuz falle. Schließlich zahle ich für meine Reitstunde und er kriegt von dem Geld Futter, Wasser und Stroh bezahlt.

Glaubt jemand wirklich, dass ich so denke? Oder auch nur annähernd ähnlich? Muss ich mich dennoch dafür rechtfertigen, wenn ich ein buckelndes Pferd als "Scheißviech" bezeichne? Mich muss niemand tragen. Auch ein Pferd nicht. Es darf mir, genauso wie jeder andere auch, gerne direkt sagen: Socke, ich hab keinen Bock auf dich. Lass mich in Ruhe. Du stinkst, du bist behindert, du bist ein Mensch, du bist blond, dein Wesen, deine Gedanken oder sonstwas gefällt mir nicht - ich will nichts mit dir zu tun haben. Hätte mir das Pferd das vorher gesagt, wäre ich niemals auf seinen Rücken geklettert. Aber es hat vorher an mir gerochen, hat mir seine Nase fast in meinen Ausschnitt gesteckt, sich kraulen lassen, die Ohren hängen lassen, wollte sogar an mir knabbern - ich habe weder komisch auf ihm gesessen noch ihn irgendwo getriggert noch war ich unachtsam oder unkonzentriert. Er musste einfach austesten, ob er mich abwerfen kann. Damit ist es erstmal ein Scheißviech. Trotz aller Liebe, die ich für diese Tiere empfinde, erlaube ich mir, meine Missempfindungen für dieses (übrigens nicht ungefährliche) Verhalten auszudrücken. In anderer Dimension ist der Kugelschreiber, der gerade vor mir liegt, ein Scheißstift, weil er leer ist, genauso wie die S-Bahn, die mir vorhin vor der Nase wegfuhr, eine Scheißbahn ist. Und einen Scheißaufzug hatten wir heute auch schon und ein Scheißhandy auch. Okay, eigentlich war es ein Scheißakku. Und Scheiß-Kopfsteinpflaster, auf dem ich mich hingepackt habe, einen Scheiß-Flaschenverschluss, der sich mir dabei in den Unterarm gerammt hat, und eine Scheißtür, in der ich mir anschließend noch die Finger geklemmt habe. Tat scheiße weh. Und Scheißlaune hatte ich heute auch schon und die eine oder andere Scheiß-Idee.

Nachdem mich das Pferd nicht abwerfen konnte und sein Kollege auf sein Gezicke auch nicht reagiert hat, war es super lieb! Er hat sich richtig Mühe gegeben und zeitweilig hatte ich das Gefühl, er wollte mir zeigen, wie toll er ist. War er ja auch. Aber völlig emotionslos lasse ich mich nicht abwerfen und völlig emotionslos fährt mir auch gefälligst keine Bahn vor der Nase weg. Basta. Ich bin jawohl kein Automat, der jeden Reiz seiner Umwelt lediglich registriert. Und ohne einen gewissen Anspruch an mich selbst, ohne eine gewisse Anspannung überlebe ich keinen Alltag. Ich mag Leute nicht, die sich mit mir um 12 verabreden und um halb 2 anrufen, sie seien jetzt auf dem Weg.

Und damit sind wir auch genau beim Thema. Ich bin in letzter Zeit nur noch genervt. Ich möchte ein unabhängiges Leben, was mit einer Behinderung in einer Welt voller Barrieren sehr schwierig ist. Der Weg, auf dem sich ein Querschnitt durch das tägliche Leben bewegen kann, ist sehr schmal und unaufgeräumt. Wenn ich, wie zur Zeit gefühlt, vor einem ganzen Stapel Hindernissen stehe und sie nicht weggeräumt kriege, macht das schlechte Laune. Und wenn man viel Zeit damit verbringt, zu diskutieren, ob diese Hindernisse aus dem Weg geräumt gehören oder nicht, obwohl ein Ergebnis bereits mehrmals beschlossen oder von höherer Stelle verbindlich vorgegeben wurde, dann werde ich zunehmend ungnädiger. Und wenn ich dann keinen Ausgleich finde, staut sich das alles an.

Im Moment ist es einfach so, dass ich extrem ungnädig und genervt bin, weil nichts voran geht. Sowas kommt immer mal vor, klar. Nur bei mir ist es nicht mehr in einem erträglichen Gleichgewicht. Im Moment bestimmen solche Sachen meinen Alltag, und nirgendwo ist ein Ende in Sicht. Auch wenn ich nicht von allen Dingen direkt betroffen bin, ich bin es zumindest indirekt soweit, dass die schlechte Stimmung, die von diesen Dingen ausgeht, auch auf mich wirkt. Ich könnte jetzt aus dem Stand 10 Beispiele aufzählen, die jedes für sich betrachtet so gravierend sind, dass ich es einfach nicht packe, darüber zu lächeln. Vieles macht mich einfach nur noch wütend.

Beispiel 1: Maria. Es liegt noch immer keine Entscheidung darüber vor, ob sie nun bei uns wohnen darf oder nicht bzw. ob ihre Pflege finanziert wird. Das geht nun schon seit Monaten so und es ist kein Ende in Sicht. Inzwischen ist nun schon ein Gericht eingeschaltet und nun ist erstmal die Akte unauffindbar. Schön, dass wir uns am Anfang eines Geschäftsjahres befinden, ansonsten wäre unser Trägerverein demnächst pleite. Maria ist persönlich davon betroffen, es ist einfach nur noch zermürbend. Auch für mich, die alle Fragen ständig mitbekommt und genauso täglich auf eine Entscheidung wartet. Und die Tatsache, dass mein Blog an den entscheidenden Stellen gelesen und zitiert wird, macht es nicht einfacher.

Beispiel 2: Mein Auto. Meine Mobilität wurde mir genommen, die Staatsanwaltschaft hat inzwischen die Ermittlungen eingestellt, weil der Täter nicht mit der für eine Anklageerhebung nötigen Eindeutigkeit ermittelt werden konnte, wie es hieß. Der in den Papieren eingetragene Fahrer hat ein Alibi. Das heißt: Der wahre Täter kommt ohne Strafe davon. Aber immerhin zahlt die Versicherung. Vielleicht. Nützt mir im Moment aber auch nicht viel, weil ich kein Auto habe und ohne Auto nur sehr begrenzt mobil bin. Ein Auto ist bereits bestellt, wegen fehlender Bauteile rechnet man aber im Moment mit der ersten Novemberwoche! Ein zweites Auto ist inzwischen auch bestellt, ein Touran in erster Linie für Sofie, der soll in der letzten Augustwoche geliefert werden. Grund: Lange Wartezeiten beim DSG-Getriebe. Und dann die Frage: Muss die gegnerische Versicherung in der Zeit ein Taxi bezahlen? Laut höchstrichterlicher Entscheidung nicht, die Besonderheiten einer Behinderung sind mir zuzuschreiben, sie haben mit dem Unfall nichts zu tun. Das geht analog zu dem Grundsatzurteil, das Rollstuhlfahrer keine Mietminderung geltend machen können, wenn der Fahrstuhl ausfällt, denn dass sie die vorhandenen Treppen nicht nutzen können, hat ja der Vermieter nicht zu verantworten.

Es ist aber letztlich auch nicht das Kostenproblem, sondern der Aufriss: Taxi anrufen, bis das kommt, ich mit Sack und Pack im Taxi bin, der Taxifahrer meinen Rollstuhl im Kofferraum verladen hat, ihm (und das wäre nicht das erste Mal) vielleicht noch auffällt, dass der gar nicht in seinen Kofferraum passt, obwohl ich bei der Bestellung extra gesagt habe, dass ein Rollstuhl mit soll, dann ein neues Taxi her muss, es mit dem ersten Streit darüber gibt, ob ich die vergebliche Anfahrt bezahlen muss, es mit dem zweiten Streit gibt, weil der sein Taxameter schon 100 Meter vor der Haustür eingeschaltet hat, damit er für das Einladen auch noch Abrechnen kann ... ach muss ich noch weiter erzählen? Dass in Hamburg jeder fünfte Taxifahrer die Wege nicht kennt, so eine Untersuchung einer Tageszeitung kürzlich?!

Egal, das ist ja nur täglicher Ärger, den man sich nicht zu Herzen nehmen muss. Genauso, dass ich für mein Auto eine Auftragsbestätigung bekomme, in der man sich um 999,99 € zu meinen Ungunsten verrechnet hat. Egal.

Beispiel 3: Mein Rollstuhl war jetzt bereits vier Mal zur Reparatur. Grund: Die Speichen sind lose. Beim ersten Mal haben sie ihn ohne überhaupt Hand angelegt zu haben, wieder ausgeliefert, weil sie die Speichen nicht da hatten. Beim zweiten Mal hatten sie die falschen Speichen da. Beim dritten Mal haben sie zwar einige Speichen festgezogen, aber nicht alle. Beim vierten Mal haben sie eine Acht ins Rad gespannt. Nun muss er zum fünften Mal weg, und zwar über 24 Stunden zum Sanitätshaus. Ich habe in der Zeit keinen vernünftigen Stuhl, nur eine Ersatzgurke. Aber erstmal müssen nochmal neue Speichen bestellt werden. In der Zwischenzeit kann ich mit dem Stuhl nicht vernünftig fahren, komme nirgendwo hin, ohne im Schneckentempo ständig zu riskieren, dass ich mich hinpacke. Und ja, es ist nur der Rollstuhl - aber ich sitze 10 bis 14 Stunden pro Tag drin!

Beispiel 4: Mein Sport. Ich wollte in dieser Saison an mindestens einem Triathlon teilnehmen. Kann ich vergessen. Ich komme nicht zum Training! Ich muss ja mindestens einen Sportstuhl mitnehmen, der passt in kein Taxi, der passt schon gar nicht in den Bus und aus der Tatsache, dass ich regelmäßig Leute in meinem Auto mitgenommen habe, lässt sich ableiten, dass für mich niemand Platz hat. Nun ist es noch enger - hab ich halt Pech gehabt, für das nächste halbe Jahr. Sagt auch unsere Trainerin. Teilnehmen kann nur, wer das organisiert kriegt. Alles klar. Ich weiß schon, wohin ich dieses Jahr nichts spende. Normalerweise hätte ich nie drüber geredet und es ist auch nicht ganz uneigennützig: Ich spende lieber was, anstatt so viel Steuern zahlen zu müssen. Es lohnt sich wirklich für mich. Und für den Verein auch, immerhin war es 2011 eine fünfstellige Summe zu einem barrierefreien Umbau. Wobei der Umbau auch mir zugute kommt, sehe ich auch alles. Aber dennoch: Wenn man fragt, ob man für die Zeit, bis man wieder ein Auto hat, seinen Sportrolli in einem Abstellraum vor Ort lagern kann, und das dann trotz reichlich vorhandenem Platz aus Prinzip abgelehnt wird, weil man nicht möchte, dass irgendwann dort mehrere stehen, habe ich dafür zwar grundsätzliches Verständnis, aber mehr dann eben auch nicht.

Beispiel 5: Am letzten Wochenende fand offizielles Angrillen 2012, auch vom Sportverein, statt. Ich mache eine große Schüssel Salat, kauf die ganzen Sachen mit dem Rolli ein, fahre mit der schweren Schüssel im Rucksack quer durch die Stadt, Meterbrot auch noch dabei, und es war wirklich beschwerlich mit so einem Gewicht und diesen unhandlichen Broten im defekten Rolli in der Bahn ... es wäre alles nicht der Rede wert gewesen, wenn es dann nicht zwei Mütter minderjähriger Sportkollegen gegeben hätte, die sich mehr oder weniger freiwillig für den Ausschank gemeldet haben (jeder ist mal dran) und den ganzen Tag nur rumgemault haben. Essen und Trinken wurde gespendet, aber dann "verkauft", die dadurch eingenommenen Spenden waren für ein Kinder- und Jugendprojekt bestimmt, nur leider hat irgendeiner in die Kasse gegriffen, so dass sich jetzt nicht der Kindersport freut, sondern irgendein Arschloch. Dann haben die Muddis da noch zwei Kaffeekannen und eine Glasschüssel runtergeworfen, ein Schneidebrett durchgebrochen und am Ende die Tischabfälle in meinen Nudelsalat gekippt. Nicht, dass davon noch jemand was essen wollte oder dass man den noch wieder mit nach Hause nehmen könnte, ach was! Und dass man die Meterbrote auch noch aufbacken kann am nächsten Morgen, wie kommt man denn darauf?! Nein, die werfen wir in den Müll. Zum nicht gebratenen Fleisch. Und was sagen die Muddis? "Wenn es euch nicht passt, sucht euch doch andere Freiwillige." - Ich war echt restlos bedient und habe für die nächsten Monate genug. Die Hälfte der Leute war nicht da, weil nicht vernünftig eingeladen wurde (angeblich ist die Post nicht richtig angekommen) und ... naja. Vielleicht tut mir die Zwangspause ja mal ganz gut für etwas Abstand.

Beispiel 6: Cathleen bekommt nur noch bis 30.04.12 über die Krankenkasse ihre Pampers bezahlt. Nachdem es ja schon gefühlte zwei Dutzend Mal Theater gab, war zuletzt über ein Jahr lang einigermaßen Ruhe. Jetzt dürfte sie wieder kämpfen, wenn sie nicht bereits gesagt hätte: Ich habe keinen Bock mehr. Ich zahl die Dinger privat. Grund für das Theater: Ihre Krankenkasse hat neue Verträge abgeschlossen und sie bekäme jetzt nur noch diejenigen Pampers, die man theoretisch auch weglassen könnte, das hätte in etwa denselben Effekt. Sparversion.

Beispiel 7: Nochmal Maria. Ist ihr Elektrorollstuhl schon bewilligt? Nein! Nun wurde die verordnende Ärztin noch einmal von der Kasse angeschrieben. Maria sagt, diese habe das Vorgehen der Kasse als schikanös bezeichnet. Die Fragen der Kasse im einzelnen: "1. Welche Funktionsdefizite machen das Hilfsmittel notwendig? 2. Ist die Nutzung des Hilfsmittels in ein Therapiekonzept eingebettet? 3. In welchen Umfang kann durch die Nutzung des Hilfsmittels eine Reduzierung der Heilmitteltherapie erfolgen? 4. Welche Therapiemaßnahmen sind im Vorfeld veranlasst worden und weshalb sind diese nicht ausreichend und zweckmäßig?"

Die Antworten der Ärztin: "Zu 1) Patientin ist -wie Ihnen bereits hinlänglich bekannt- wegen ausgeprägter Bewegungsstörungen bei fortschreitender neuromuskulärer Erkrankung nicht mehr in der Lage, sich außerhalb der Wohnung auf angemessene Weise in einem durch Muskelkraft angetriebenen Rollstuhl fortzubewegen. Zu 2) Nein, das Hilfsmittel bedient das Grundbedürfnis zur Teilnahme am Leben in der Gemeinschaft und soll eine Behinderung ausgleichen und die Abhängigkeit von Pflege vermindern, einen unmittelbaren therapeutischen Nutzen hat das Hilfsmittel nicht. Zu 3) Gar nicht, durch die Nutzung des Hilfsmittels ist eher zu erwarten, dass die Patientin die erforderlichen Sitzungen der Heilmitteltherapie von Dritten unabhängig in Eigenregie besser und öfter wahrnehmen kann als es bisher in der extrem strapazierten Pflegesituation im Behindertenwohnheim möglich war. Zu 4) Da es sich um eine fortschreitende degenerative Erkrankung handelt, für die es keinen wissenschaftlich fundierten Therapieansatz gibt, der über das Erlernen der Funktionsverluste verlangsamenden und die Funktionsausfälle kompensierenden krankengymnastischen und logopädischen Übungen hinausgeht, kann die Frage aus medizinischer Sicht nicht beantwortet werden." - Wir warten weiter. Inzwischen seit knapp einem Vierteljahr.

Beispiel 8: Meine Mutter ist wieder aktiv. Man hat sie wohl entlassen, genaues weiß ich nicht, sie hat wohl mehrmals schon wieder in meinem Sportverein angerufen und versucht, irgendwelche Einzelheiten über mich rauszufinden. Spätestens jeden zweiten Tag ruft mich irgendeiner wegen meiner Mutter an, angeblich soll ein Betreuer bestellt worden sein, mit dem konnte ich aber bisher nicht sprechen. Eine Rechtsanwältin ... keine Zeit. Wahrscheinlich hat meine Mutter es bald geschafft und steht dann hier regelmäßig vor meiner Tür.

Beispiel 9: Meine Psychotherapeutin. Hat ein Kind gekriegt, steckt mitten im Umzugsstress und verschiebt ständig die Termine. Beziehungsweise das Sekretariat, das für alle Psychotherapeuten dort zuständig ist, verschiebt sie. Und manchmal vergessen die das halt, dann fahre ich dorthin, mit Bus und Bahn, freue mich auf die Stunde und stelle fest: Heute ist sie gar nicht da! Und fahre wieder nach Hause. Wie schon mehrmals jetzt geschehen. Oder ich bekomme von ihr einen Anruf, warum ich denn nicht käme - Termin falsch eingetragen. Aber in ihrem Kalender. Und anstatt dann zuzugeben, dass man Scheiße gebaut hat, schließlich passiert es bei anderen Patienten auch, man tauscht sich ja aus und kennt den einen oder anderen vom Sehen: Nö!!! Ein Einzelfall. Ich bin doof, ich kann meinen Kalender nicht lesen. So die Sekretärin. Und meine Therapeutin, wenn man sie mal direkt anspricht? "Ich halte mich da raus, ich war bei der Terminbesprechung nicht dabei und kann vom Sekretariat wohl erwarten, dass das klappt." - Steht wohl auch unter irgendeinem Druck, denn sonst ist sie eigentlich nicht so.

Beispiel 10: Bei uns im Haus wird ja wegen der Physio- und Ergotherapiepraxis umgebaut. Sieht schon gut aus, die Arbeiten laufen auf Hochtouren. Jeden Morgen um 6.30 Uhr fangen Handwerker an, mit Bohrhämmern irgendwas unter Putz zu legen oder ähnliches. Frühes Aufstehen tut ja gut, aber jetzt, wo ich mit dem Rollstuhl kaum raus komme, nicht richtig Sport machen kann, kein Auto habe, keine Uni, keine Schule ... es nervt tierisch. Das geht seit einigen Wochen teilweise stundenlang, man versteht sein eigenes Wort nicht. Die verlegen da unten komplett neue Leitungen, haben einen Träger reingezogen, neue Türen, neue Zwischenwände, ...

Achso, hab ich schlechte Laune? Mecker ich zu viel? Schaffen andere das alles mit links?! Sind das alles ganz normale Alltagsdinge, die ich falsch wahrnehme?

Ja, ich habe mitbekommen, dass endlich wieder Frühling ist und die Sonne scheint. Sie tut mir gut. Wie gerne würde ich mit meinem Handbike fahren. Jenes, was man vor den Alltagsrolli spannt ... achso, geht ja gerade nicht, ist ja eine Acht im Rad. Vom Alltagsrolli. Aber ich will nicht nur meckern. Ich will mich auch freuen. So freue ich mich für meine Leute, die heute ohne mich übers Volksfest gegangen bzw. gerollt sind und einen tollen Nachmittag hatten.

Ja, richtig. Mein Blog ist plötzlich gerade so anders. So wenig positiv. Aber Selbstherrlichkeit? Die sehe ich nun -in der Tat- noch nicht.

Kommentare :

Spandauer hat gesagt…

Liebe Jule, Kopf hoch!
Wird hoffentlich wieder besser.

Yvi hat gesagt…

Jule, ich musste kurz lachen, auch wenns gar nicht so witzig ist.
Also ich denke jeder kennt solche Sorgen. Das ist leider irgendwie Teil des Erwachsenwerdens.
Da hat jeder so sein Päckchen.

Siehs positiv. Immerhin hast du die finanziellen Möglichkeiten ein Auto zu bekommen und dein Rollo fit zu kriegen.

Was ich mich aber die ganze zeit schon frage - gibt es in ganz Deutschland keinen Gebrauchtwagen zu kaufen, der behindertengerecht umgebaut ist? Da muss doch irgendwo was kurzfristig her zu bekommen sein?
Damit wäre auch das Sportproblem gelöst.

Maria - das ist Scheiße aber du kannst da einfach nichts machen als unterstützen und abwarten. Lass dich davon nicht so runter ziehen.

Wahrscheinlich gibt's hier bald Kommentare, die deine Probleme runterspielen. Schließlich geht's dem arbeitslosen Familienvater ohne Perspektive schlechter. Oder die Mutter, die grade verlassen wurde und nun mit Kindern ohne alles da steht - die hat schließlich größere Probleme.
Aber lass dich davon nicht ärgern. Jedes Problem ist so groß, wie man es empfindet und jeder darf sich darüber genau so doll ärgern, wie es ihm beliebt.

Wenn die Uni los geht und die ersten Prüfungen anstehen wird's garantiert besser.
Ich kenn das von mir. Wenn man für manche Probleme einfach nicht mehr so viel Zeit hat, ärgern sie einen auch nicht mehr so sehr.

Ich hoffe die Akte Maria ist bald positiv entschieden, dann kommt bei euch hoffentlich bald etwas mehr Ruhe rein.

Liebe Grüße und immer schön den Kopf oben halten und nachm Fluchen freundlich lächeln.

Anonym hat gesagt…

Ich bin mir unsicher, was ich schreiben soll, irgendwie klingt alles falsch. Vermutlich das jetzt auch.

Ich wünsche Dir jedenfalls, daß sich möglichst viel bald bessert.

Und ich lese Dein Blog auch gerne, wenn es zur Zeit anders ist, als es zu einer anderen Zeit war. Und wenn mir oder anderen Lesern was nicht gefällt, ist das unser Problem.

lG und *daumendrück*

Alice hat gesagt…

Raus damit! Obwohl du immer offen und ehrlich bist, ist das hier glaube ich dein persönlichster post. Ich habe kein "Mitleid" mit dir, aber all diese dämlichen Querelen, die würden jedem Menschen an die Substanz gehen und das tut mir ehrlich leid. Ich hoffe wenigstens einige Punkte lösen sich schnell. Aber ich kann nciht fassen, dass das mit dem scheiß Auto nicht schneller geht?! Du bist doch liquide, das gibt es doch gar nicht. Damit wären so viele Probleme und Ärgernisse gelöst... verflixt. Kopf hoch... Pferde satteln, weiter reiten, sagen Kettcar dazu ;)

Kassandra hat gesagt…

Liebe Jule,

manchmal ist es echt richtig ungerecht und alles von vorne bis hinten doof und gemein!

Wenn Dich jemand vors Bein tritt, darfst Du auch sauer sein und schimpfen!

Ich weiß noch, wie ich mir in meinen ersten Jahren mit Rollstuhl manchmal überlegt habe, ob ich nicht auswandern sollte in ein Land, in dem es diesen beschissenen, abwertenden Umgang mit behinderten Menschen nicht gibt. Nur leider war kein solches Land zu finden...
Ich würd' Dir so wünschen, dass Du jetzt für 4 Wochen auf Urlaub in so ein Land fahren könntest und da "nur" noch den "normalen" Ärger hättest, den man ohne so heftige Eltern und als Nichtbehinderte hat. (Das kann manchmal auch schon mehr als genug sein, aber der andere extra-Packen noch dazu ist zu viel.)

Viele Grüße und die andern soll'n sich mal besser, vor allem diese unfähigen Gutacherter, Versicherungs- und Behördenmitarbeiter!
Kassandra.

Anonym hat gesagt…

Hallo Jule,

hoffentlich geht es dir nach dem Dampf ablassen besser. Ich habe bis jetzt noch keinen Kommentar hinterlassen, aber jetzt finde ich wird es Zeit.

Natürlich verändert sich dein Blog, dein Leben verändert sich ja auch. Und es ist, wie du zum Glück schon erkannt hast, auch dein gutes Recht schlechte Laune zu haben und sich über bestimmt Dinge aufzuregen. Egal wie klein oder groß sie sind. Die Welt wäre ein schlechterer Ort, wenn es nicht Leute wie dich geben würde denen die Ungerechtigkeit auffallen und die es ärgert. Und den Lärm den Handwerker verursachen ist die Pest. Egal wie sehr man sich auf das Ergebnis ihrer Arbeit freut.

Ich lese hier schon immer gerne mit und nehme an deinem Leben Anteil, manchmal erwische ich mich dabei wie ich an einem normalen Tag einfach so denke "Hoffentlich regelt sich das bei Jule bald".

Und ich würde mich auch nicht so sehr über besserwisserische oder unpassende Kommentare von manchen Menschen aufregen. Einige sind bestimmt nur gut gemeint (aber nicht gut gemacht). Es gibt auch Leute die schreiben bei Amazon Bewertungen zu Toilettenpapier. Das sind bestimmt die gleichen ;)

Liebe Grüße an dich und besonders auch an Maria (ich drücke ihr wirklich alle Daumen die ich habe).

Kate

Snake hat gesagt…

Irgendwie Murphy Law bei dir. Aber keine Bange nach Regen kommt meist Sonnenschein und jeder hat mal diese Phasen wo einen die Probleme erschlagen und runterziehen. Da darf man dementsprechend Laune haben.

Jahr ist noch lang, da wird es definitiv auch wieder sehr positive Phasen geben.

Anonym hat gesagt…

bei dem vielen scheiß wäre jeder genervt.
am ende des posts hab ich gedacht, dass ich dich am liebsten abholen und zum training bringen würde, damit du dich da mal verausgaben kannst. bringt dann evtl nur für einen kurzen moment etwas, aber immerhin. leider wohn ich aber wohl zu weit von dir weg.

ich drück die daumen, dass sich manche dinge schneller lösen lassen und es bald wieder aufwärts geht

Anonym hat gesagt…

Hej.
Keine Runterspielereien von mir, nur ein aufmunterndes Zunicken. Recht hast du, Scheißpäckchen.
Ich drücke dir die Daumen, dass sich die Dinge bald regeln. Und mehr noch, dass du mit dem Studienbeginn bald eine neue Perspektive auf die Dinge kriegst. Nicht, weil ich sagen will "in Wirklichkeit nicht so schlimm", sondern weil ich weiß, dass du, wenn du viele neue Anregungen kriegst und dich auspowern kannst, mit mehr Widerstandkraft mit diesen Scheißdingen umgehen kannst.

Anonym hat gesagt…

Och Mensch... Du kriegst es aber auch immer dicker, fast so, als SOLLTEST Du endlich das Opfer sein, das Du gar nicht sein willst.

Aber vielleicht gehörst Du einfach nur mal richtig durchge... ;-) (Kein Angebot!)

KT hat gesagt…

Deine 10 Beispiele lassen sich ganz einfach regeln:

1) Nicht dein Problem. Geht um eine andere Person, schaff dir ein dickes Fell an.

2) Kauf dir für die Übergangszeit für 5 Mille einen Übergangswagen, verkloppe den danach für 4 Mille wieder und du hast Ruhe. Bei einem Onlineportal gibt es deutschlandweit rund 1.300 Fahrzeuge, die behindertengerecht sind, da wird auch eins für dich dabei sein, Augen auf!

Wenn ein Taxi mit eingeschaltetem Taxameter ankommt, schick ihn weg! Wenn ein Taxi ankommt, wo dein Rolli nicht reinpast, dito! Ganz einfach!

Und wegen der Rechnung: Schriftlich die Korrektur verlangen!

3) Geh zum Fahrradladen und lass es dort machen! Oder wechsel das Sanitätshaus. Auch ganz einfach.

4) Ich sehe das auch so, wenn man sich nicht organisiert bekommt, ob nun verschuldet oder nicht, kann man den Sport eben nicht machen. Das gehört nunmal alles dazu. Aber dann steigst du halt nächstes Jahr wieder ein und machst so lange was anderes, zum Beispiel schwimmen. Kannst du doch auch.

5) Stell dich selbst hinter den Tresen und mach es besser, dann passieren solche Sachen vielleicht nicht!

6) Siehe 1.

7) Siehe 1.

8) Siehe 1.

9) Mach das künftig per Mail. Klappt erfahrungsgemäß besser.

10) Lässt sich nicht ändern. Wenn es zu laut wird, schlaf eine Nacht im Hotel oder bei Freunden!

Du bist noch sehr jung, aber du musst einfach sehen, dass du mit solche Herausforderungen besser umgehen lernst. So wie du jetzt drauf bist, schaffst du das auch später nicht im Beruf. Man kann nicht über alles rumheulen, man muss lernen, seine eigenen Sachen in den Griff zu kriegen. Wenn andere das nicht schaffen, ist das ihr Problem! Zieh dir nicht immer die Schuhe der anderen Leute an.

Alles Gute und Kopf hoch!

Hubert hat gesagt…

So ein Scheiß. Es kommen auch wieder bessere Zeiten.

Bis dahin: vergiss nicht was du kannst und wer du bist. Einige dieser Probleme kannst du selbst beeinflussen, andere gar nicht.

Vor allem von den Ärgernissen, auf die du persönlich gar keinen Einfluss nehmen kannst solltest du dich nicht zu sehr runterziehen lassen.

ärgern tut oft gut und hilft auch, mir zumindest. aber mir hilft danach auch, meine kräfte wieder auf was positives aufzuwenden und dinge zu schaffen. für dich geht bald die uni los, wenn du dort erste erfolge (und sei es nur die eingewöhnung in einen fremden und neuen alltag!) verbuchen kannst wird deine laune sich sicherlich auch ganz grundsätzlich ein wenig ändern.

du hast grad kaum bestätigung, kein sport, keine schule, keine uni und kannst dann noch generell wenig raus. wer hätte da keine miese laune. sie zu, dass du dir jeden tag für irgendwas selbst auf die schulter klopfen kannst, und sei es nur weil du irgendwas leckeres gekocht hast oder irgendwem ein lächeln schenken konntest, die/der es eigentlich nicht verdient hätte.

Mike hat gesagt…

Servus
habt ihr euch schon einen gesucht, der dann Marias E-Rolli gescheit auftuned :-) (wie in "beste Freunde" :-) ^^

Zu 1. Das scheint eine übliche Taktik von Behörden zu sein (gibt da gerade einen Fall, der bei uns durch die Lokalpresse gestert: geht um zwei gehörlose Kinder, die eingeschult werden bzw in der normalen Klasse einen Gebärdendolmetscher bekommen sollen.
Das Traurige an der ganzen Sache ist, dass es vermutlich billiger wäre, die Kinder vor Ort mit einem Gebärdendolmetscher zu versorgen, als sie zig Km weit durch die Pampa zu einem spezialisierten Bildungszentrum zu karren, in dem dann noch da zu ein Unterricht per Gebärde nicht garantiert ist.)
Anscheinend geht es da um Zuschüsse für politisch gut vernetzte Einrichtungen.
Sprich: wenn diese ganzen Behindis sich erdreisten, ihre Pflege/Betreuung whatever SELBER zu organisieren, dann verdienen weniger Leute dran.... und vor allem die Falschen!

Thema Auto: Wenn es wirklich bis zum Dezember dauert, bis deine neue karre kommt, dann wäre es zu überlegen, dass Du dir eine Gebrauchtgurke anschaffst und die dann im nächsten Jahr wieder abstösst.

Thema Rolli:
Wäre es eventuell eine Überlegung wert, deine jetzige Reserve dem Schrott zuzuführen und dir einen brauchbaren Reservestuhl anzuschaffen, dass Du nicht so eingeschränkt bist. Immerhin bist Du auf das Ding noch zwingender angewiesen wie auf ein Auto.
Und was, wenn deinem Stuhl mal was ernstes zustösst?

Thema Termine: Regelmäßig anrufen und die Termine bestätigen lassen. (Sprich, den Leuten so lästig wie Fußpilz fallen, irgendwann lernen sie es dann)

Bei deiner Mutter wird es wohl darauf hinauslaufen, dass Du hart bleiben musst. Ich würde ihren Betreuer schriftlich über ihr Verhalten informieren und dass Du keinesfalls bereit bist, dies so zu dulden.

Die Sache im Verein finde ich btw schäbig, immerhin hast Du auch vielen ermöglicht, an Wettkämpfen und Trainings teilzunehmen, was auch dem Verein zugute kommt.
Es gibt ein paar Sachen, die ich partout nicht ausstehen kann, und eines ist Konsequenz um der Konsequenz willen. Zum Schluss sind alle sauer, aber Hauptsache konsequent geblieben!

Umbau:
Da kann man nix machen.
Aber es ist in der Sache wenigstens Besserung in naher Zukunft zu erwarten :-)

Zum Blog:
natürlich hat Dein Blog Zeiten, in denen er "lässiger" und in denen er etwas "finsterer" ist.
War vorher auch schon so.
Der Anfang und die Blogs aus deiner "Schulendphase" waren auch nicht sooooo fröhlich. und natürlich bloggt man über die Sachen, die einem nahegehen.

LG
Mike

Aki hat gesagt…

@KT: Deine Tipps in Ehren, die sind ja wirklich gut gemeint und vielleicht hast du auch recht mit dem "man muss lernen, damit zurecht zu kommen". Aber ich denke nicht, dass Jule wegen all diesen Dingen nun nur noch jammert und nichts tut. Ich lese diesen Blog schon länger und so kam sie niemals rüber.
Ich sehe hier keinen Schimmer von einem jammernden und resignierten Verhalten, sondern einfach nur Ärger. Wenn man solche Probleme hat, sollte man sie lösen, ja, aber dabei wird man sich doch nochmal über eben diese Probleme ärgern dürfen? Wenn ich zum 500. Mal Probleme mit meinem Internetanbieter habe, weil die in der Verwaltung nur Idioten sitzen haben und ich aufgrund deren Schluderei und ohne Grund nun kein Internet mehr habe (war so vor einiger Zeit), dann rufe ich natürlich dort an und versuche das zu lösen. Aber einen Scheißverein darf man den Internetanbieter doch trotzdem nennen?

Ich verstehe nicht, wieso so viele Leser hier erwarten, dass Jule die moralisch korrekte Instanz schlechthin ist und sich immer besonnen, verständnisvoll und freundlich verhält... Das ist ein persönlicher Blog, ein Tagebuch! Da wird sie doch mal schreiben dürfen, was sie denkt und fühlt, oder nicht?

Ich glaube, viele vergessen beim Lesen, dass dieser Blog von einer echten Person mit echten Problemen und echten Hürden im Leben geschrieben wird. Manchmal kommt es eben mal dicke, und dann darf man sich auch ärgern, vor allem wenn es so viele Dinge auf einmal sind, die einen wirklich zermürben können.

Seid ihr im täglichen Leben wirklich immer freundlich, wenn ihr lauter Probleme im Kopf habt und euch Leute unter der Gürtellinie anlabern? Wenn ihr zum 5. Mal umsonst zum Psychologen fahrt? Wenn ihr euch seit Monaten über Behörden ärgern müsst? Kann ich mir schwerlich vorstellen.

Ich finde es ehrlich gesagt traurig, dass man da immer gleich die Moral- oder Besserwisserkeule schwingen muss. Ihr lasst einem jungen Mädel ja nicht mal das Recht, sich gerade einfach scheiße zu fühlen. Ich finde das traurig.

@Jule: Scheiße über Scheiße... Ich wünsch dir viel Kraft weiterhin und dass sich die Probleme jetzt endlich mal anfangen zu lösen.

Banane hat gesagt…

Hi Jule,

bei all den Problemen kann ich sehr gut verstehen, dass du alles Andere als gut drauf bist.
Wenn du hier einfach mal ganz laut "Scheiße!" schreien willst, sei dir das gegönnt... ich mache gleich mal mit und frage mich mal wieder, ob wir wirklich in einem zivilisierten Staat namens Bundesrepublik Deutschland leben und nicht eher im Sultanat Absurdistan oder in der Bananenrepublik Deutschland (da würde ja schon mal die Abkürzung passen)...

Dass die bestellten Autos erst so spät geliefert werden, ist natürlich richtig übel.
Aber gibt es nicht irgendwo ein gebrauchtes, behindertengerechtes Auto, das du zur Überbrückung kaufen und später wieder verkaufen könntest? - Dein Golf war doch, wenn ich mich recht erinnere, auch ein Gebrauchtwagen und bei den bekannten Gebrauchtwagen-Portalen im Internet findet man durchaus gebrauchte, behindertengerechte Autos zu überschaubaren Preisen im kleineren vierstelligen Bereich.
So etwas müsste doch eigentlich reichen, um ein paar Monate lang von A nach B zu kommen und danach kann man das Auto ja wieder verkaufen.
Den dadurch entstandenen finanziellen Verlust dürftest du doch verkraften können... den Wert der Nerven, die dich die Fahrten mit öffentlichen Verkehrsmitteln kosten, kann man in Geld gar nicht ausdrücken und dauerndes Taxifahren wäre sicherlich deutlich teurer und würde dich auch noch eine Menge Nerven kosten.

Wenn du ein nicht all zu kleines Auto erwischst, wären auch deine Sport-Probleme zumindest teilweise gelöst - auch wenn ich das unflexible Verhalten deines Vereins nicht wirklich nachvollziehen kann.

Weitere vermutlich alles andere als hilfreiche, sondern höchstens gut gemeinte Tipps erspare ich dir und mir lieber. - Ebenso wie das Schwingen von Moralkeulen, o.Ä.
In dieser Hinsicht kann ich mich Aki nur voll und ganz anschließen.

Gruß
Banane

Anonym hat gesagt…

Hallo Jule,

das Leben ist nunmal kein Ponyhof - also ist auch das Blog eines Menschen der aus seinem Leben berichtet kein solcher. Und das ist vollkommen unabhängig von der Frage Rollifahrer oder Fußgänger.

Also lass Dich nicht ärgern von dummen Kommentaren und wenn doch, dann lass es hier raus.

Irgendwann ist auch der größte Mistkübel leer und es kommen wieder frohere Zeiten.

LG
Mechthilda

Anonym hat gesagt…

Liebe Jule, ich nehme es alles zurück. Es ist bewundernswert, dass deine Laune noch so gut ist! Kopf hoch, Alice

Stephan hat gesagt…

ich sach einfach mal danke für viel lesens und wissenswertes

und noch ein zitat von Georg Schramm

"Der Zorn ist wichtig für eine Gesellschaft"

Behalt ihn Dir, kombiniere ihn mit deiner Vernunft und lass ihn dann mit Wucht los auf diejenigen die Dir Steine in den Weg legen.

Sanftmütige Lämmer haben wir genug.

Anonym hat gesagt…

Ich nenne es immer der "normale, alltägliche Irrsinn".
Kopf hoch, wird wieder besser!
Bea

Olivia hat gesagt…

Liebe Jule,
ich kann deinen Ärger im Moment sehr gut verstehen doch muss ich auch sagen das es ein Luxus unter Rolstuhlfahrern ist ein eigenes Auto zu haben. Glaube mir ich weiß was für Strapazen du durch machst den ich habe kein Auto und muss alle Wege zu Fuß und den öffentlichen Verkehrsmitteln zurück legen. Hätte ich meine Mutter nicht die mich unterstützt dürfte ich meine Wocheneinkäufe inkl. Getränke zu Fuß schleppen das dies mit einer visuellen Wahrnehmung von zwei Prozent nicht grade leicht ist müssen wir nicht drüber reden.

Es gibt immer mal wieder Phasen egal was für eine Behinderung man hat da läuft alles scheiße und soll ich dir was sagen? Das ist das wahre Leben. Wäre es nicht langweilig wenn alles glatt laufen würde? freu dich darüber das die Sonne scheint das du dank eines lieben Bekannten wieder grade Räder hast und freue dich auf die erste Lesung in der Uni nächste Woche.

MIt deiner Mutter hoffe ich gibt es bald eine Lösung.

Viele liebe Grüße
aus dem Pott

Olli hat gesagt…

Hmmh, ohjeh, gesucht, und nicht gefunden. Die Adresse, wo man Dein derzeitiges Dauer-Abo auf "läuft nicht rund" kündigen kann.

Bei Auto/Mercedes weiss ich zB, das die Taxen und Rettungswagen, wenn einem einer ganz ausfällt, immer sehr flott als Ersatz-Leihwagen bereitstellen können? Geht das wohl leider nicht, weil die die Umbauten nicht selber machen oder Rollis nichts o Lobby haben wie Taxen oder die Behörden hinterstehen wie bei der Verfügbarkeit von RTWs?

Matze hat gesagt…

huhu Jule!

Selbstherrlichkeit seh auch ich nicht...jedenfalls nicht nach dem Maßstab nach dem ich an dieser Stelle unbekannterweise urteilen kann.

Ich fands gut, dass Du das so offen geschildert hast, was Dir da grad die Seele schwer gemacht hat...

Die Punkte einzeln zu kommentieren seh ich nimmer als sinnvoll - die Sachen liegen ja alle schon lange zurück und sind hoffentlich geklärt (wie gesagt, ich lese chronologisch, weiß noch nicht, wie es Dir aktuelle geht und wie sich alles entwickelt hat)
- aber was mir noch auf der Seele brennt: Einen direkten Gruß an Maria zu senden!!! :)
Ich wünsch mir dass es Ihr gutgeht - und dass sie sich die garstigen Zeilen in den Kommentaren vorher nicht zu Herzen genommen hat (von wegen Doitschland bzw den Anfeindungen ob ihrer Lebensgeschichte) Ich freue mich, dass sie beispielsweise Menschen wie Dich und SuperFrank um sich haben kann, die ein Stück dazu beitragen, dass es ihr gut geht.
Wer hier mit neidvollem Blick dagegen gehetzt hat, möge sich bitte schämen. Danke.

so, und nun noch ein paar Zeilen, die mir immer im Kopf sind und meines Erachtens nach perfekt zu Dir passen:

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INVICTUS (W.E.Henley 1875)

Out of the night that covers me,
Black as the pit from pole to pole,
I thank whatever gods may be
For my unconquerable soul.

In the fell clutch of circumstance
I have not winced nor cried aloud.
Under the bludgeonings of chance
My head is bloody, but unbowed.

Beyond this place of wrath and tears
Looms but the Horror of the shade,
And yet the menace of the years
Finds and shall find me unafraid.

It matters not how strait the gate,
How charged with punishments the scroll.
I am the master of my fate:
I am the captain of my soul.
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Ich hoffe Du bist weiterhin Captain Deiner Seele - und hast den Glauben daran nicht verloren, dass Du die Mistress Deines Schicksals bist :)

es grüßt herzlich
der Matze

Anonym hat gesagt…

"Und dann die Frage: Muss die gegnerische Versicherung in der Zeit ein Taxi bezahlen? Laut höchstrichterlicher Entscheidung nicht, die Besonderheiten einer Behinderung sind mir zuzuschreiben, sie haben mit dem Unfall nichts zu tun."

Nun, ein Taxi muss sie nicht bezahlen, allerdings ist sie für den Nutzungsausfall verantwortlich, d.h. es sind die Kosten für ein gleichwertiges Leihfahrzeug zu übernehmen abzüglich der Ersparnis, die in der Nichtabnutzung des eigenen Wagens, während dieser ruht, besteht. Normalerweise wird daher ein etwas einfacheres Auto voll bezahlt und das ist der übliche Weg der Abwicklung bei unverschuldetem Unfall. Selbstverständlich kann man aber darauf bestehen, ein Ersatzfahrzeug abzüglich der Abnutzungsersparnis bezahlt zu bekommen. Insoweit entsteht hier dem Behindertem kein Schaden, denn er hat dann das Recht auf ein behindertengerecht ausgestattetes Fahrzeug, da nur dieses den Nutzungsausfall kompensiert.