Dienstag, 24. April 2012

Freiheitsberaubung

Ich wollte ein wenig Ausgleichstraining an Geräten machen und war nebenbei mit Anja, jenem 16-jährigen Spasti, der seit unserer druckvollen Überzeugungsaktion bei uns mittrainieren darf, locker verabredet. Anja wollte mal wieder auf einen Rollentrainer und wurde von ihrem Vater gebracht, der aber sofort wieder verschwand. Und Anja hatte noch eine etwas jüngere Freundin mitgebracht, die gerne zuschauen wollte. Deren Vater würde die beiden nach zwei Stunden wieder abholen.

Anja und ich kümmerten uns um uns selbst und unser Trainingsprogramm, beim Duschen trafen wir uns wieder, danach quatschten wir noch einen Moment, rollten zurück in die Halle und unterhielten uns auch noch mit der zuschauenden Freundin. Diese saß auch im Rollstuhl, vermutlich auch wegen CP (um hier endlich mal aufzuklären: Es handelt sich um eine meist spastische Lähmung, oft auf einer Körperseite stärker ausgeprägt als auf der anderen, oft durch einen Sauerstoffmangel bei der Geburt oder eine Infektion hervorgerufene Schädigung des Hirns, wobei "Hirnschädigung" nicht zu vermischen ist mit kognitiven Einschränkungen; ich kenne genügend Leute mit CP, die Abi machen und studieren) und war, was ihre Bewegungen anging, unheimlich stark eingeschränkt. Sie kam kaum vorwärts, war völlig verspannt, völlig aufgedreht und konnte ihren Rolli eigentlich nur mit einem Arm effektiv vorwärts bewegen, hatte deswegen auch schon eine mechanische Feder an einem Vorderrad, die den Rolli automatisch um die Kurve fahren ließ, um ihr einseitiges Antreiben wieder auszugleichen.

Das Mädel saß jetzt, wo sie sich selbst vorwärts bewegte, unglaublich unmöglich in diesem Rollstuhl drin (und es war eigentlich schon ein guter, angepasster Stuhl), lag mit der Brust fast auf den Knien, hatte die Knie durchgedrückt, so dass die Beine fast parallel zur Sitzfläche nach vorne gestreckt waren - wie ein Klappmesser - und fiel bei jeder Bewegung fast aus dem Stuhl. Da ich kein Spasti bin, halte ich mich mit sämtlichen Kommentaren eher zurück, aber Anja drehte entsprechend auf: "Sag mal, du sitzt da heute wieder wie ein Affe aufm Schleifstein." - Sie lachte: "Ja, irgendwann fall ich da auch nochmal raus."

Sie schien das eher zu belustigen als zu kränken. Jetzt setzte ich doch noch einen drauf: "Das behindert dich doch auch voll beim Fahren, ich glaube, du könntest viel schneller sein, wenn du da nur mal vernünftig sitzen würdest." - "Ich rutsch immer runter und dann verkrampfe ich mich so wegen meiner Spastik", erklärte sie.

"Viele andere binden ihre Füße am Stuhl fest, warum machst du das nicht?", fragte ich. Sie antwortete prompt: "Meine Eltern wollen das nicht, das sieht so behindert aus und wenn ich rausfalle, breche ich mir die Füße."

"Dann machst du dich oben auch fest und dann fällst du auch nicht raus", meinte Anja. "Wollen wir es nicht mal ausprobieren?" - Das Mädel zuckte mit den Schultern. "Wenn ihr meint!"

Entsprechend kramten wir die Schränke durch nach allen möglichen brauchbaren Stretchbändern und Klettgurten und Fußschnallen und fanden, was wir suchten. Füße fest, Po nach hinten an die Rückenlehne ran und einen Gurt über die Hüfte, ein Klettband unterhalb der Brust um die Rückenlehne - und das Mädel fuhr statt Schneckengeschwindigkeit plötzlich im langsamen Lauftempo. Nachdem wir diese komische Feder ausgehakt hatten, denn plötzlich konnte sie auch halbwegs gradeaus fahren oder zumindest Abweichungen durch einseitiges Bremsen korrigieren. "Ich bin ja richtig schnell", krähte sie durch die halbe Halle und etliche Leute, die rundherum auf den Ergometern saßen und ihre Übungen machten, guckten und grinsten.

Nun war das natürlich nicht die endgültige Lösung, aber mit einer Verordnung vom Arzt könnte man solche Fixierungen anbauen lassen. Dann wäre mit wenig materiellem und finanziellem Aufwand der Rolli maximal in Richtung Höchstgeschwindigkeit gepimpt. Und was liegt näher, als das neu entdeckte Phänomen gleich dem Papa zeigen zu wollen, der gerade um die Ecke kam: "Guck mal, wie schnell ich bin."

Und als wäre das nicht schon genug zu erzählen und aufzuschreiben, kam noch eine absolut geniale Reaktion des Vaters dazu: "Macht das sofort wieder ab! Wie behindert ist das denn bitte! Ich lasse doch meine Tochter nicht an einen Rollstuhl fesseln! Das ist Freiheitsberaubung!"

"Nun mal langsam", sagte ich und fiel fast vom Glauben ab. "Das ist ja nicht die Endlösung, das ist zusammengewürfeltes Zeug aus irgendwelchen Sporthallenkisten. Aber das kann man doch optimieren und was passendes über das Sanitätshaus bestellen."

Der Vater war fast außer sich: "Freiheitsberaubung ist das! Es ist verboten, Menschen an Betten oder Rollstühle zu fixieren!" - "Das tut doch auch keiner. Ihre Tochter kann doch alle Fixierungen selbst wieder öffnen. Die dienen doch nur ihrer Stabilität. Sie selbst entscheidet, wann sie die öffnet und wann sie die schließt. Aber schauen Sie doch mal, wie schnell und selbständig sie damit wird."

Der Vater überlegte einen kleinen Moment. Dann fragte er: "Kannst du das denn alleine auf und zu machen?" - Die Tochter nickte aufgeregt. - "Na dann ... holen wir morgen ein Rezept. Ich habe immer gedacht, das wäre verboten." - Ich hasse es, wenn Menschen überheblich sind, aber heute kann ich es mir nicht verkneifen: Kopf -> Tischkante.

Kommentare :

Frank hat gesagt…

Das zeigt mal wieder,das nicht nur deine Eltern mit der Behinderung ihrer Tochter völlig überfordert waren bzw. sind,
nein...nachdem was du hier alles schilderst,sind wohl 90% aller Eltern damit vollkommen überfordert
und haben keine Ahnung wie sie sich verhalten sollen und was gut für ihre Kinder ist und was nicht.

Schlauberger hat gesagt…

Es wäre selbst dann nicht verboten, wenn sie es nicht alleine öffnen könnte, aber der Fixierung zustimmt, weil es zu ihrem Wohl ist und sie das überschaut. Dann wäre es erst wieder rechtlich brisant, wenn sie eine Assistenzkraft bittet, die Fixierung zu öffnen (weil sie es alleine nicht kann) und die Assistenzkraft verneint.

Anonym hat gesagt…

Manchmal möchte man laut schreien. Bei allem Verständnis für die Eltern (ich möchte nicht tauschen, weil ich es mir absolut nicht zutraue, eine Kind zu erziehen, geschweige denn eins, was besondere Bedürfnisse hat), aber das ist so schlau gedacht, dass es nur noch hohl ist.

Nobody hat gesagt…

Ja mal wieder die Jule. Retterin aller Rollis in ihrer Umgebung. Hamburgs Rollis wären echt ohne dich viel ärmer.

BigDigger hat gesagt…

Okay, dass der Vater jetzt nicht unbedingt der weitsichtigste ist, ist klar. Und ob die betroffene Freundin von selbst darauf kommen müsste, sei mal dahingestellt, da der Vater ja auch einen gewissen entmündigenden Einfluss ausübt.

Andererseits: Einem Arzt, der für Einschränkungen halbwegs kompetent ist, müsste doch auch auffallen, dass sie da völlig scheiße in den Seilen hängt, wenn sie mal fünf Minuten alleine ist und keiner aufrichtet. Müsste nicht ein Mediziner auch mal auf die Idee kommen, dass es Optimierungsbedarf gibt? Immerhin kann ich mir lebhaft vorstellen, dass so eine Klappmesserhaltung noch mehr kaputt macht, als eh schon ist. Auch hinsichtlich der Durchblutung der Organe, oder?

Da müsste man dann festhalten, dass da aber jede Instanz versagt hat. Jede außer die eine natürlich, die dafür noch nicht mal zuständig ist. Noch nicht zumindest... ;-)

sven hat gesagt…

Jule hat geschrieben: "... Kopf -> Tischkante."

Ich helfe dir: Kopf -> Wand.

Manchmal tut es sooo weh, zu lesen, wie hilflos der Umgang mit einem Handicap sein kann.

Gruß Sven

JustAnne hat gesagt…

ich versteh nicht, warum man sich da nicht mal richtig informiert. man hat doch als eltern auch ein interesse daran, dass das kind moeglichst selbststaendig und gluecklich wird.

Alice hat gesagt…

Aber irgendwie kann ich die Eltern schon ein bisschen verstehen... sie wollen definitiv nur das Beste... tja und Grute sind für den Vater eben "Fesseln". Gut, dass er nach kurzem Nachdenken eingelenkt hat, aber wie gesagt... ein bissel verstehe ich ihn.

Snake hat gesagt…

oh man was für eine Vorstellung hat dieser Mann gehabt. Durch so Halbwissen, nahm er es immer wieder in Kauf, dass seine Tochter aus dem Rollstuhl fiel/fallen konnte und net mal optimal mit diesem fahren konnte. Und dann diese Aufregung von seiner Seite, obwohl die Tochter begeistert ist, wie dies ihre Situation verbessert, da denkt man sich das sich diese Leute nie vollständig in die Situation hineinversetzen können. Auch wenn sie nur das Beste für ihre Kinder wollen, aber dieses beschränkte Wissen hilft da niemanden weiter.

Zum Gück hast du mal wieder gesagt was Sache ist, so haste Anja´s Freundin sehr geholfen.

Aber deine letzte Aussage "Kopf->Tischkante" kann ich gut nachvollziehen.

Anonym hat gesagt…

Ich denke, es wird einen Grund haben, warum das kein Arzt verschrieben hat. Ich finde es sehr abenteuerlich, wenn jemand meint, sich über die Ärzte und Therapeuten stellen zu dürfen ... weißt du, Jule, ob das nicht nachteilige Langzeitfolgen hat, wenn man sie da anbindet? Ich finde das unverantwortlich. -.-

Wolfy hat gesagt…

Sei mir nicht böse aber... "Ich lasse doch meine Tochter nicht an einen Rollstuhl fesseln!" ist schon eine geniale Formulierung bei einer jungen Dame, die am Rollstuhl "gefesselt" ist, weil sie ohne nicht vorwärts kommt. Ich musste kurz aufhören zu lesen und bin vor lachen unter den Tisch gerutscht. *hust*

Und Jule du Rolli-Fee! Dir sollte man ein paar Pappflügel anbinden und einen Zauberstab in die Hand drücken... was du Leuten aus der Klemme hilfst und helfen kannst! Du hast meinen tiefsten Respekt!

08/15 hat gesagt…

Ich hätte jetzt bei der Beschreibung der Haltung vor allem an aerodynamische Vorteil beim Schnellfahren gedacht, wäre das "Hochbinden" da nicht eher kontraproduktiv? ;)

Anonym hat gesagt…

Vielleicht hat es ja auch unverantwortliche Langzeitfolgen, wenn man sie da nicht anbindet. Oder wenn ich jetzt eine rauchen gehe.

Wolfy hat gesagt…

@25. April 13:08

Ärzte und Therapeuten sind keine Götter in Weiß. Wenn sie nicht gerade Spezialisten für diese Themen sind, denken sie an so etwas nicht. Selbst wenn sie mehrere Rollifahrer im Patientenpool haben - vielleicht hat keiner von denen das Problem von der Freundin. Vielleicht schieben die Erziehungsberechtigen dann auch, weswegen sie durch die eigenen Körperbewegungen nicht raus rutscht und das medizinische Personal hat daher ihre Körperhaltung noch nicht gesehen.

Ansonsten frage ich mich ehrlich, was an selbst geknüpften Gurten, deren Straffheit sie selber bestimmten kann, schlimmer sein soll, als die oben beschriebene Zwangshaltung. Für die Knochen und Muskulatur ist das jedenfalls nicht gut.
Dann lieber eine Fixation, die den Körper in einer vernünftigen Haltung bringen.

Und zu guter Letzt:
Aufschreiben muss das immer noch ein Arzt. Ist das nichts für das Mädel, dann sagt er das eben. Aber besser so, als wenn man da niemals nach fragt.

Anonym hat gesagt…

@Anonym 25. April 2012 15:04:
Ich habe gerade eben auch eine geraucht UND dabei außerdem Alkohol (bisher zwei Kannen Astra) getrunken! Eines Tages werde ich womöglich sogar sterben - wer weiß, bei diesem Gefahrenpotential...

Jule: So wie Dein Klicksponsor *herf* Sash aus dem Taxi berichtet, berichtest Du aus dem Rollstuhl - Ihr habt beide meine Stimme, aber Du hast mein Herz...

(Und alle so: AAWWW, sie hat sein Herz... *kicher*)

Banane hat gesagt…

Hi Jule,

dass Eltern mit der Behinderung ihrer Kinder schnell überfordert sein können und nicht Alles so machen, wie es eigentlich sinnvoll wäre, kann ich sehr gut nachvollziehen.
Man versucht, die Sache mit bestem Wissen und Gewissen so gut wie möglich zu machen - auch wenn sich das im Nachhinein vielleicht nicht immer als optimal herausstellt.

Aber wie ein Vater jahrelang dabei zuschauen kann, wie seine Tochter wegen fehlender Kontrolle über die entsprechenden Muskeln in extrem seltsamer Haltung im Rollstuhl sitzt und eine Fixierung mit ein paar Bändern trotzdem nicht als sinnvolle Hilfe, sondern als Freiheitsberaubung ansieht, übersteigt meine Vorstellungskraft doch bei Weitem.
Mit zwei offenen Augen und einer kleinen Portion gesundem Menschenverstand sollte man das doch eigentlich problemlos erkennen können.

Schön, dass du es so leicht geschafft hast, diesen Vater zum Umdenken zu bewegen und damit Anjas Freunin das Leben extrem erleichterst.
Für dich war das bestimmt nur eine Kleinigkeit... aber für sie war das eine extrem wichtige Sache.

Gruß
Banane

P.S. Ich freue mich natürlich über deinen kaum mehr einholbaren Vorsprung bei den BOBs! - Dein Blog hat diesen Preis mehr als verdient.
(41% für die Stinkesocke und gerade mal 5% für den Bildblog - das ist schon beachtlich!)

08/15 hat gesagt…

"Wer weder raucht noch trinkt, wird als sehr gesunder Mensch sterben." - Aus Georgien

ednong hat gesagt…

@Frank
Naja, woher sollen sie es wissen? Diesen Blog haben sie wahrscheinlich nicht entdeckt - und ich als Elternteil würde mich wahrscheinlich auch völlig überfordert fühlen.

@BigDigger
Und warum das noch kein Arzt verschrieben hat? Hm, vielleicht haben Orthopäden und Ärzte schon darauf hingewiesen, nur der Vater wollte das nicht, weil es ja so behindert aussieht?

@Jule
Oh ja, Flügel für die Jule. Und einen Zauberstab. Und ein Foto bitte davon :D

Ein geniales Bild wäre das dann!

Anonym hat gesagt…

"Kinder von Rauchern erben früher."

Jule hat gesagt…

Alle möglichen Leute sind oft überfordert, wenn es um Behinderungen geht. Einfach weil es für viele ungewohnt ist und weil die meisten Menschen mit ungewohnten Dingen angespannt umgehen.

Man ist im öffentlichen Fokus mit seinem Kind, will alles richtig machen, merkt, dass viele aus dem Umfeld auch nicht wissen, was richtig oder falsch ist, merken, dass es richtig oder falsch oft gar nicht gibt - es ist eine ganz schwierige Situation.

Aber zunehmend oft sehen Leute den Wald vor lauter Bäumen nicht. Kommen nicht auf die naheliegendste Möglichkeit. Die Freundin hat Marie eine SMS geschickt, dass der Arzt problemlos eine Verordnung ausgestellt hat und der Techniker im Sanitätshaus sofort Antworten parat hatte. Es ist wohl wirklich an dem Vater gescheitert - bisher.

Und wir beide haben eigentlich nichts anderes gemacht, als das einmal auszuprobieren.

Ich kenne viele Spastis, die sich am Stuhl festbinden. Da sie -anders als ein Querschnitt- Schmerzempfinden haben, haben sie auf jeden Fall eine Möglichkeit mehr, ungeeignete Hilfsmittel frühzeitig zu erkennen.