Samstag, 4. August 2012

Lob und Kritik

Da bekomme ich doch tatsächlich Post von einer mitgliedsstarken, bundesweit operierenden und in Landesverbänden vernetzten Organisation, in der sich ganz viele behinderte Menschen zusammengeschlossen haben. Auf offiziellem Briefpapier und von offizieller Mailadresse. Man lobt meinen Blog, er trage (wenngleich ich sagen muss, das war niemals mein vorrangiges Ziel) in erheblichem Maße zur Verständigung zwischen Menschen mit und ohne Behinderung bei.

In einem Punkt möchte man mich aber kritisieren und "freue sich" über eine öffentliche Klarstellung. Ich warne schonmal vor: Achtung, Pulleralarm! Durch meinen Blog würde beim Leser der Eindruck, wenn nicht sogar das Vorurteil entstehen, viele Rollstuhlfahrer seien inkontinent und würden Windeln tragen. Ich wisse, dass das nicht so sei und möge das doch bitte richtig stellen.

Okay. Dann stelle ich an dieser Stelle doch mal klar: Ich habe nirgendwo gesagt, wieviele Rollstuhlfahrer inkontinent sind oder Windeln tragen. Vielleicht sind es deutschlandweit nur zwei, vielleicht auch zwei Millionen. Vielleicht liegt die richtige Zahl auch irgendwo dazwischen.

Inkontinenz ist die Einschränkung der Fähigkeit, bewusste (und ausreichende) Kontrolle über (mindestens) einen Schließmuskel auszuüben. Ist, wie bei Querschnittgelähmten, die Verbindung vom Gehirn zum Schließmuskel unterbrochen, liegt zwangsläufig eine Inkontinenz vor. Auch bei vielen anderen Behinderungen oder Erkrankungen des zentralen oder peripheren Nervensystems kommt es zu einer Inkontinenz.

Es gibt vielfältige Möglichkeiten, die damit verbundenen Folgen so zu kompensieren, dass dem Betroffenen erspart bleibt, dass Urin aus der Blase läuft und für Dritte sichtbar hervortritt. Bei Männern stehen Kondomurinale (also ein vorne offenes Klebekondom mit einem Schlauch, das den Urin in einen am Bein befestigten Beutel führt) zur Verfügung. Bei Männern und Frauen stehen (zentral oder örtlich wirksame) Medikamente zur Verfügung, die die Blasenmuskulatur (fast) vollständig lähmen, so dass sie Blase durch einen über die Harnröhre oder durch eine künstliche Öffnung in der Bauchdecke für die Dauer der Entleerung eingeschobenen Katheter entleert werden muss. (Es ist ebenfalls denkbar, dass die Blase aufgrund einer sehr hohen oder sehr tiefen Querschnittlähmung von sich aus schon spastisch ist und sich nicht mehr selbständig entleert.)

Weitere Möglichkeiten, wie Dauerkatheter, künstlicher Blasenausgang oder Blasenschrittmacher (letzter wird an die Nervenbahnen der Blase angeschlossen und stimuliert die Blase auf Knopfdruck) sind entweder veraltet und/oder kommen bei meinen Leuten eher nicht vor.

Soweit ich nun in meinem Blog von meinen persönlichen Erfahrungen mit aufsaugenden Hilfsmitteln geschrieben habe, heißt das nicht, dass diese Mittel der Wahl sind oder von allen Rollstuhlfahrerinnen und Rollstuhlfahrern benutzt werden. Wenn man insbesondere durch diese blasenlähmenden Medikamente eine weitestgehende Kontinenz erreichen kann, ist sowas entbehrlich.

Bei mir ist es aber so, und das habe ich vor über drei Jahren schon geschrieben, dass sich meine Blase nicht so ruhig stellen lässt, dass sie konsequent und verlässlich dicht bleibt. Wenn, dann nur mit erheblichen Nebenwirkungen, das heißt, die Dosis der Medikamente müsste so hoch sein, dass ich nicht mehr Auto fahren dürfte, weil ich verschwommen sehe, zittrig werde und ähnliches. Ich erreiche auch ohne perfekte Einstellung eine so hochgradige Kontinenz, dass ich zu Hause sowieso und auch im Alltag inzwischen ohne Windeln auskommen würde, wenn in relativer Nähe eine brauchbare Toilette vorhanden ist. Und in relativer Nähe heißt: Das Gefühl, das mir anzeigt, dass die Blase voll ist, merke ich zwischen 3 und 20 Minuten bevor sich die Blase selbständig zu entleeren beginnt. Und die Zeit reicht nicht, um unterwegs immer und überall ein Klo zu finden, auf das ich als Rollstuhlfahrerin komme. Und bevor es dann eine riesige Schweinerei gibt, trage ich vorsichtshalber eine Windel.

Ob das bei irgendwem nun eine Klebewindel, eine große Vorlage, eine kleine Vorlage oder eine ganz kleine Vorlage sein soll oder sein muss, entscheidet sich in erster Linie dadurch, ob es, wenn die Blase zu voll ist, zu tröpfeln (also überzulaufen) beginnt, oder ob die Blase den Füllzustand oder Erschütterungen als Entleerungsimpuls missversteht. Es gibt auch (wenige) Rollstuhlfahrerinnen aus meinem Umfeld, die völlig ohne solche Hygieneartikel auskommen.

Wie jemand damit umgeht, überlasse ich Jemand selbst. Klar. Und ich spreche hier auch nicht für alle Rollstuhlfahrerinnen und Rollstuhlfahrer. Ich schreibe ein Online-Tagebuch, meistens über mich und mein Umfeld. Ich muss schon sagen: Mich wundert, dass das einigen Leuten offensichtlich nicht klar war.

Kommentare :

Anonym hat gesagt…

Also bitte, als hättest du da jemals etwas verallgemeinert.

Anonym hat gesagt…

Auch hier gilt wieder:

Wer lesen kann, ist klar im Vorteil. Wer auch immer von dieser Vereinigung für Behinderte in deinem Blog gelesen hat, hat es offensichtlich nicht sorgfältig genug getan.

Ich weiß ja wirklich nicht wo du jemals verallgemeinert haben könntest, dass das Inkontinenzproblem alle Rollstuhlfahrer betrifft.

Lieber Behindertenverband so kann man sich auch zum Affen machen

findet Ivonne

die selbst behindert ist.

Alice hat gesagt…

Das ist halt das Problem beim Bloggen... der Interpretationsspielraum. Wenn es so weit kommt, dass man zu jeder Aussage schreiben muss "in meinem Fall ist es so, das gilt aber nicht für den Rest der Welt" wird es anstrengend :-/

meg hat gesagt…

Vor allem hast du auch oft über deiner katherternden Freunde geschrieben.

Jenny aus Hessen hat gesagt…

Muss man nicht verstehen, dass die das so auffassen bzw glauben, jemand könnte es so auffassen.

Du schreibst über dein Leben, erwähnst dabei auch, wie du es handhabst und wie einige deiner Freunde es handhaben.
Kp wie jemand daraus ne Pauschalisierung herauslesen kann.

Anonym hat gesagt…

ich hab mir nicht mal gedanken gemacht, ob jetzt alle rollstuhlfahrer inkontinent sind

Anonym hat gesagt…

Schön, dass es doch noch wichtige Probleme auf der Welt gibt.

Schön, dass sich andere Gedanken machen, welche Gedanken ich mir gemacht haben könnte.

Schön, dass du es klar gestellt hast.

Aber traurig, dass du es in DEINEM TAGEBUCH überhaupt klarstellen "musstest".

Anonym hat gesagt…

ich dachte harnblase/anus werden von l2,3,4 innerviert?! und demnach muessten doch alle, die einen querschnitt oberhalb dieser wirbel haben (und das sind ja eigentlich alle, weil das rueckenmark auf hoehe l1-2 aufhoert), auch inkontinent sein?

Anonym hat gesagt…

"Auf offiziellem Briefpapier und von offizieller Mailadresse"

Hö, wie jetzt, auf Briefpapier oder per EMail? HTML-Mail ist eher so eine Art schlechter Scherz, und wenn jemand sowas verwendet, rutscht er gleich in der Achtung um einige Dutzend Prozent ab, zumal wenn das eine "offizielle" Stelle ist, die es dann besser wissen müsste.

*klugscheiss* und so, mögen sich Einige denken, aber warum eine EMail doppelt schreiben? (Und wer sich jetzt denkt, ich sei bescheuert, weiß nicht, was HTML-Mail ist.)

Nobody hat gesagt…

Hallo Jule

Du schreibst eben aus deinem Umfeld. Da kommt eben Inkotinenz häufiger vor als bei anderen Behinderten.

Wo sie aber voll Recht haben. Du machst wirklich viel für das Verständnis für Rollis bei und Fußgängern.

Anonym hat gesagt…

Menno. Nun ist mein Weltbild dahin :(
Bis gerade war ich mir sicher, dass jeder Rollstuhlfahrer dieser Erde
- in Hamburg lebt.
- weiblich ist.
- wenn sie nicht weiblich ist, ist er Jurist.
- ständig in jedes verfügbare offene Gewässer hüpft.
- ausschließlich öffentlich masturbiert. :P

Ich bin gespannt wie Du das und alles, was ich sonst noch denken könnte, gerade rückst :D

Grüße
Alexander

Dennis hat gesagt…

Hey Jule,

die Organisation hat wohl die Beträge überlesen, in denen du deutlich schreibst, dass Du hier ein Tagebuch schreibst. Trotzdem ist das Lob was schönes.

Liebe Grüße
Dennis

Georg hat gesagt…

Wenn mir eins aus Deinen Blogbeiträgen klar wurde, dann dass es gerade nicht über einen Kamm zu scheren ist, wie sich eine wenn vorhandene Inkontinenz auswirkt. Einerseits wusste ich wenig bis gar nichts über dieses Thema bevor ich begann Dein Blog zulesen; am ehesten hatte ich da Vorurteile, die auf Nichtwissen beruhten. Andererseits haben mir Deine Vorurteile bewusst gemacht, dass Inkontinenz sicher ein Thema bei einer Querschnittslähmung ist, das aber auf einer sehr individuellen Schiene gemildert, wenn nicht sogar behoben werden kann.
Ich mag solche Verbände (o.ä.) nicht, die sich so eine Art Gleichstellung in jedem Lebensbereich auf die Fahne geschrieben haben. Und dann wird argwöhnisch darauf geachtet, dass auch niemand die selbst aufgestellten Regeln ankratzt. Dabei wird dann gerne über's Ziel hinaus geschossen. Nichts gegen Gleichstellung, das ist wichtig und richtig, aber man muss schon aufpassen was man wo von wem einfordert. Sonst entstehen so merwürdige Entartungen wie: Männer sollen Babys bekommen können oder wenn man über Querschnittgelähmte schreibt, darf man nicht mehr Floskeln wie "lass uns mal da hin gehen" oder bei Gehörlosen "ich kenne das vom Hörensagen"verwenden".

Anonym hat gesagt…

"Durch meinen Blog würde beim Leser der Eindruck, wenn nicht sogar das Vorurteil entstehen, viele Rollstuhlfahrer seien inkontinent und würden Windeln tragen."

Hä?!

Also bei mir ist weder der Eindruck noch das Vorurteil entstanden. Und selbst wenn dem denn nun so wäre, wüsste ich echt nicht was denn das Problem daran wäre.
*kopfschüttel*

Auch wenn ja speziell der Themenkomplex Pipi hier schonmal kontrovers diskutiert wird, finde ich persönlich grade diesen unheimlich wichtig, denn ich hab dadurch einfach eine Menge Infos bekommen, die mir helfen, die Situation und den Lebensalltag von Querschnittgelähmten besser zu verstehen. Das hat dann den Positiveffekt, dass ich nun nicht aus Bequemlichkeit oder Ignoranz unberechtigt grade die Einrichtungen blockieren würde, die für Behinderte eben so wichtig sind: nämlich eben die Rollifahrer-Toiletten (weil es eben sein könnte dass ein Rollifahrer, der wie Jule beschrieben hat nicht so lange aushalten kann auf grade dieses Klo jetzt echt angewiesen sein könnte) und Behindertenparkplätze.

baka hat gesagt…

huhu jule..

nach diesem Beitrag muss ich mal wieder nen Kommentar loswerden...

Warum musst du dich eigentlich zu Allem rechtfertigen?
Wieso erwarten das die Leute..
du schreibst über dein Leben und deine Sicht und bist hier kein "Wie-sind-Behinderte-Ratgeber"...

Lebe dein Leben..
ich finde es klasse, das du uns daran teilhaben lässt..

liebe Grüße

Baka

Dave hat gesagt…

Ähm ... Jule ... also ... ich weiß ja nicht, ob es dir klar ist, aber ... noch weitere 17.000 Aufrufe deiner Seite und sie wurde dann insgesamt eine Million mal aufgerufen!

Eine Million!

In fast vier Jahren!

Das sind mehr als 250.000 Aufrufe pro Jahr, das sind mehr als 20.000 Aufrufe pro Monat.

Donnerschlag!

Dave

ednong hat gesagt…

Wie Du schreibst nur für Dich? Das ist Dein Tagebuch? Hey, ich dachte Du willst uns hier unterhalten ;)

Oh man, ja lesen sollte man schon, damit man feststellt, dass es hier erstmal um Dich geht. Wobei, lesen und verstehen ist wohl eher die richtige Forderung.

Nu hast Du es klargestellt - hoffen wir mal, dass es ankommt.

Michael hat gesagt…

Hallo Jule,

erstmal: Glueckwunsch, dass sich der Schreibstau nun endgueltig aufgeloest zu haben scheint. Aber ich muss zugeben, dass ich diesen Blog Post doch etwas befremdlich fand. Nein, nicht wegen der Inkontinenz-Diskussion. Ich habe nie darueber nachgedacht, ob alle Rolli-Fahrer jetzt inkontinent sind, aber es war mir sehr wichtig den Zusammenhang zwischen Inkontinenz und Querschnittlaehmung zu verstehen, weil ich einfach vorher nie richtig drueber nachgedacht habe, obwohl es eigentlich offensichtlich sein muesste. Danke fuer die Klarstellung, dass Inkontinenz trotzdem ein individuelles Problem ist, mit dem jeder anders umgehen wird.

Mir geht es aber um etwas anderes: Ja, aus Sicht einer viel gelesenen Bloggerin muss es wohl etwas befremdlich sein, ploetzlich offizielle Post von einem Interessenverband zu bekommen, mit Briefkopf und so. Jetzt kann man sagen, dass sich das vielleicht etwas prähistorisch anfuehlt, aber so ein Interessenverband ist halt eben dazu dar, die Interessen seiner Mitglieder zu vertreten, die allein und einzeln fuer sich genommen nur eine schwache Stimme haetten.

Aber mit Internet kann ploetzlich eine einzelne Person fuer sich genommen eine staerkere Stimme haben, als ein traditioneller Interessenverband. Dass dies bei Dir auch nur deshalb funktioniert, weil Du so toll schreibst, versteht sich von selbst, insofern ist das sicher kein beliebig wiederholbarer Effekt, sondern es gehoert auch eine Menge Talent, Energie und Lernbereitschaft dazu. In Deinem Fall ist glaube ich ein gehoeriger Teil Deines „Erfolgs“ der, dass Du den Blog eben nicht fuer andere, sondern erstmal fuer Dich und Deine Freunde schreibst. Das macht Dich glaubwuerdig, und ich habe deshalb „Erfolg“ auch ein Gaensefuesschen gesetzt, weil ich glaube, dass Du ganz andere Erfolgs-Kriterien hast als jemand, der das Blogschreiben professionell als Journalist oder aehliches betreibt.

Ich finde es logisch, dass da ein klassicher Interessenverband mit Staunen, Bewunderung oder vielleicht auch ein bisschen Neid auf Deinen Blog schaut. Ich glaube, den Leuten ist schon klar, dass es in erster Linie um Dich geht in Deinem Blog, aber ich kann auch verstehen, dass sie sich vor der Breitenwirkung Deines Blogs auch gehoerigen Respekt haben. Natuerlich kann da von den unterschiedlichen Lesern viel reininterpretiert werden, was so einem Interessenverband vielleicht nicht immer gefaellt. Vielleicht haben sie Dir den Brief geschrieben, um ehrlich ihre Mitgliederinteressen zu schuetzen, aber vielleicht hat sich da jemand auch etwas zu wichtig genommen.

Wie dem auch sei, ich bin mir sicher, dass es das Ende Deines Blog waere, wenn Du ploetzlich so schreiben wuerdest, dass Du Dir permanent ueberlegst, ob Du mit einem Satz jemanden Unrecht tust. Da kaeme zum Schluss ein ueberdiplomatischer politisch-korrekter Mist raus. Insofern: Weiter wie bisher, bitte!

Aber ich fand es trotzdem etwas bloed, als Du etwas ueber-ironisch auf die Tatsache reagiert hast, dass sie Dir einen Brief/Mail geschrieben haben. Fuer mich klang das schon etwas ueberheblich. Mag sich anfuehlen, als wenn die Dinosaurier bruellen, aber trotzdem solltest Du Dir im klaren sein, welche Reichweite Du mittlerweile mit Deinem Blog hast. Und so ganz einfach das „Online-Tagebuch fuer Dich und Deine Freunde“ schreibst Du auch nicht. Das nehme ich Dir nicht ab. Dann koenntest Du genausogut einen grossen Passwort-Schutz um das Ding machen, damit es privat bleibt. Willst Du aber nicht.

Insofern nochmal: Bitte weiter so, aber Grund zur Ueberheblichkeit hast Du auch nicht. Auch wenn durchklingt, dass der Brief an Dich etwas „gesteltzt“ formuliert war, solltest Du Dir doch vor Augen halten, dass Du mit Deiner Breitenwirkung doch ein klein bisschen Verantwortung uebernehmen musst. Immerhin marschierst Du gerade schnurstracks auf die Million zu. Glueckwunsch schonmal, denn das wird wohl noch diese Woche passieren.

Sorry, dass das jetzt etwas laenger geworden ist, aber irgendwie wollte ich das doch noch loswerden.

Nicole Neumann hat gesagt…

Hallo Jule,

also, ich bin durch ;) Ich bin irgendwie durch Sash bei Dir gelandet, habe einen Eintrag in Deinem Tagebuch gelesen, fand den Schreibstil super und habe angefangen, alles von Anfang an zu lesen.

Das hast du mittlerweile wohl schon tausendfach gehört und gelesen, nichtsdestotrotz möchte ich einfach sagen: Danke. Danke dafür, daß Du Dein Tagebuch im Internet mit uns teilst, Deine Sicht der Dinge. Ich habe mittlerweile schon so oft gelacht, war fassungslos, wie manche Menschen, und davon scheint es in Hamburg doch mehr zu geben, als ich dachte, mit Mitmenschen umgehen, war traurig oder wütend, Beispiel Behördenunsinn, wie bei Maria, habe mich gefreut, wenn endlich etwas klappte, hab mich wie ein Schnitzel mit und für Ronja gefreut ... ich könnte das jetzt noch endlos weiter führen, jedoch sollte das hier nicht "Textwand-trifft-Jule-kritisch" werden.

Einfach nur Bewunderung für Dich, Respekt, wie Du es trotz aller Widrigkeiten immer wieder schaffst, den Kopf oben zu behalten.

Ach ja, was ich noch sagen wollte im Bezug auf einen Deiner vielen Tagebucheinträge: Jeder Mensch hat mal schlechte Tage oder auch Wochen. Niemand muß sich dafür rechtfertigen, meine Meinung. Es gibt einfach Situationen, wo man nicht mehr mit seinem gute-Laune-Potenzial dagegen ankommt. Sei einfach weiter die Stinkesocke ;)

Ich finde gut, daß Du so schreibst, wie Du bist. Ich drücke weiter die Daumen, daß alles so klappt, wie Du es Dir für Dich und Deine Freunde vorstellst.

Ein kleines bißchen länger wurde es jetzt leider doch :)

Ganz liebe Grüße, Nicki

Asinello hat gesagt…

Die in Landesverbänden vernetzte Organisation war da ja richtig nett. Sie hätte Dir ihre Bedenken auch gleich auf dem Klageweg mitteilen können. (Gerade Dein Hansestädtchen ist bekannt für eine Gerichtskammer, die Menschen mit besonderer Presserechts-Auffassung gerne unterstützt.) Insofern mag demonstrativ süßlich lächelnde Vorfreude auf Dein umgehendes Kuschen eine freundliche Art des Zähnezeigens sein.

Auf mich wirkt dieses Gebaren unsympathisch.

Mal angenommen, ich (als durchschnittlicher Leser) käme tatsächlich zu dem Eindruck, dass es auch bei Leuten im Rollstuhl vorkommen kann, dass sie mal sehr plötzlich auf's Klo möchten - so what? Dann würde mir wohl bald auffallen, wie wenige Rolliklos es in meiner alltäglichen Umgebung gibt. Ich fände es beschämend, dass Manche/r diesem Mangel nur durch eigene Vorsorge mit saugfähigem Material begegnen kann, während es für "Fußgänger" selbst bei Blasenerkältung selbstverständlich ist, nach kurzen Wegen ihre Notdurft verrichten zu können. - Kann die oben erwähnte Organisation wirklich wünschen, dass so eine Sensibilisierung unterbleibt?

Mal angenommen, jemand wollte sich die Mühe machen, aus dem Blog gezielt einzelne Formulierungen aus dem Zusammenhang zu reißen, dann ließe sich der angeblich befürchtete Eindruck mit so einer Sammlung wohl kurzzeitig erzeugen. Schon eine kurze Prüfung der "Quellen" würde genügen, den Eindruck zu widerlegen. Die Mühe wäre vergeblich. Deshalb glaube ich, dass hinter der phreundlichen Vorfreude auf Gehorsam etwas anderes steckt.

Auf mich wirkt es, als versuche jemand, ein populäres Blog ganz beiläufig vor den eigenen Karren spannen und mal eben dessen Stil "auf Linie zu bürsten".

Aus dem vermeintlichen Lob, das Blog trage sehr "zur Verständigung zwischen Menschen mit und ohne Behinderung bei", entnehme ich die indirekten Mitteilungen,
# die Firma könne (und dürfe) das beurteilen,
# man sitze ja in einem Boot und
# habe deswegen ja auch die selben Ziele, die
# ja auch von besagter Organisation vertreten werden.
Wohlgemerkt: von der großen namhaften Organisation (und jetzt drehen wir die Sichtweise mal zurecht),
# die nämlich der kleinen Bloggerin Interessen ja irgendwie mitvertritt.
# Weshalb die Organisation auch deutlich durchblicken lässt, welche journalistische Zielrichtung sie als wünschenswert betrachtet,
# da sie sich für befugt hält, den Inhalt fremder Blogs mitzubestimmen.

Sowas nenne ich Chupze.

Mal angenommen, meine Vermutungen träfen zu. Dann sollte ich lieber gar nicht daran denken, dass mein Eindruck eine Organisation betrifft, von der Außenstehende fälschlich annehmen könnten, sie vertrete auch meine Interessen und Vorstellungen.

Also denke ich lieber: Wer dieses Blog kennt und halbwegs fehlerfrei bis drei zählen kann, kann sich eigentlich ganz leicht ausmalen, wie Jule wohl auf einen ungerechtfertigten Vorwurf reagieren dürfte.

Folglich habe ich beim Lesen eine Pause eingelegt, mit mir gewettet, was als nächstes kommt - und gewonnen.

Danke, liebe Jule, dass Du der kleinen verbrämten Abmahnung hier auf Deine bewährte eigene Art begegnet bist.

Michael hat gesagt…

Wenn ich mir so durchlese, was @Asinello hier geschrieben hat, muss ich wohl meine Meinung etwas revidieren. Da spielt ja noch viel mehr Politik rein, als ich es fuer moeglich gehalten habe. Maechtiger Interessenverband gegen kleinen Blogger? Na prima! Ich schaetze, Dein etwas ueber-ironischer Ton war wohl in Anbetracht des Vorgehens des Interessenverbandes der richtige Ansatz. Wenn man den Brief wohl wirklich als verstecke Drohung oder den Versuch der Vereinnahmung Deiner Popularitaet verstehen moechte, dann ist es wohl angebracht, hier hoeflich aber bestimmt den Mittelfinger zu zeigen ...

Olli hat gesagt…

Mail und Brioefpapier - als PDF im Anhang vermute ich.
Und auch wenn so Verbände es manchmal übertreiben, zeigt es doch, dass sie Dein Blog für so relevant halten, Dir extra zu schreiben. Und nein, ich will jetzt nicht wissen, ob Deren oder Deine Seite mehr Besucher hat und wer hinsichtlich Wissensgewinn und Einstellungswandel mehr für Behinderte tut, wenn man das serös per empirischer Sozialforschung erheben würde.